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Gabriela Quiroz
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Las familias que conviven con una enfermedad rara conocen bien lo que significa avanzar contra el tiempo. De hecho, la enfermedad progresa más rápido que la respuesta del sistema de salud.
Además, los hospitales del IESS y del Ministerio de Salud Pública (MSP) no garantizan la entrega de fármacos de manera permanente. Tampoco ofrecen diagnósticos oportunos. Por esta razón, ambos problemas agravan la situación clínica de los pacientes.
Según las asociaciones agrupadas en el Frente Nacional de Enfermedades Raras (Fener), el escenario es crítico: el desabastecimiento de medicamentos es total en la red pública. Apenas el 5% de pacientes accede a tratamientos farmacológicos. Mientras tanto, el resto espera mientras su condición empeora o intentan iniciar terapias que no llegan.
Asimismo, la demora en el diagnóstico es otro obstáculo que golpea a las familias. Un análisis realizado por la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes (Ferpof) revela que un paciente puede tardar entre cuatro y seis años en recibir un diagnóstico correcto. Más del 35% espera entre siete y 10 años.
En enfermedades ultra raras, el proceso puede extenderse hasta 11 años. Como consecuencia, cada año perdido impacta en el pronóstico y en la calidad de vida.
A pesar de ello, incluso con la declaratoria de emergencia para la compra de medicinas, los hospitales no entregan respuestas claras. Fener ha recibido explicaciones repetidas: procesos fallidos, falta de oferentes, ausencia de presupuesto o compras centralizadas sin fecha definida.
Peor aún, este patrón se mantiene incluso en casos donde existen acciones de protección y sentencias ratificadas que ordenan la entrega de fármacos. Esto, por ejemplo, ocurre en el Hospital Carlos Andrade Marín del IESS, en donde incluso han apelado estas órdenes judiciales. Como resultado, se prolonga por meses la interrupción de los tratamientos.
Ante esto, las organizaciones insisten en la necesidad de una Ley de Enfermedades Raras. Plantean abastecimiento permanente de medicamentos con estándares internacionales.
Además, proponen la creación de un fondo presupuestario autónomo, centros especializados dentro de la red pública, un registro nacional actualizado y políticas claras para diagnóstico temprano. Hoy, ninguna de esas garantías existe.
Por otra parte, los datos documentan la urgencia: años de espera para un diagnóstico, una cobertura terapéutica que no supera el 5% y una cadena de compras que no funciona ni en emergencia.
Por lo tanto, el Estado no puede sostener esta brecha sin asumir consecuencias. La falta de medicamentos y el incumplimiento de órdenes judiciales vulneran derechos básicos.
En definitiva, los pacientes y sus cuidadores no piden excepciones: piden previsión, presupuesto estable y una política pública que transforme la suerte de quienes hoy operan en el límite.
En un país con un sistema de salud fragmentado, al final, los casos más complejos dejan en evidencia los puntos donde las instituciones no están resolviendo y más bien están generando dolor.
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Además, los hospitales del IESS y del Ministerio de Salud Pública (MSP) no garantizan la entrega de fármacos de manera permanente. Tampoco ofrecen diagnósticos oportunos. Por esta razón, ambos problemas agravan la situación clínica de los pacientes.
Según las asociaciones agrupadas en el Frente Nacional de Enfermedades Raras (Fener), el escenario es crítico: el desabastecimiento de medicamentos es total en la red pública. Apenas el 5% de pacientes accede a tratamientos farmacológicos. Mientras tanto, el resto espera mientras su condición empeora o intentan iniciar terapias que no llegan.
Asimismo, la demora en el diagnóstico es otro obstáculo que golpea a las familias. Un análisis realizado por la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes (Ferpof) revela que un paciente puede tardar entre cuatro y seis años en recibir un diagnóstico correcto. Más del 35% espera entre siete y 10 años.
En enfermedades ultra raras, el proceso puede extenderse hasta 11 años. Como consecuencia, cada año perdido impacta en el pronóstico y en la calidad de vida.
A pesar de ello, incluso con la declaratoria de emergencia para la compra de medicinas, los hospitales no entregan respuestas claras. Fener ha recibido explicaciones repetidas: procesos fallidos, falta de oferentes, ausencia de presupuesto o compras centralizadas sin fecha definida.
Peor aún, este patrón se mantiene incluso en casos donde existen acciones de protección y sentencias ratificadas que ordenan la entrega de fármacos. Esto, por ejemplo, ocurre en el Hospital Carlos Andrade Marín del IESS, en donde incluso han apelado estas órdenes judiciales. Como resultado, se prolonga por meses la interrupción de los tratamientos.
Ante esto, las organizaciones insisten en la necesidad de una Ley de Enfermedades Raras. Plantean abastecimiento permanente de medicamentos con estándares internacionales.
Además, proponen la creación de un fondo presupuestario autónomo, centros especializados dentro de la red pública, un registro nacional actualizado y políticas claras para diagnóstico temprano. Hoy, ninguna de esas garantías existe.
Por otra parte, los datos documentan la urgencia: años de espera para un diagnóstico, una cobertura terapéutica que no supera el 5% y una cadena de compras que no funciona ni en emergencia.
Por lo tanto, el Estado no puede sostener esta brecha sin asumir consecuencias. La falta de medicamentos y el incumplimiento de órdenes judiciales vulneran derechos básicos.
En definitiva, los pacientes y sus cuidadores no piden excepciones: piden previsión, presupuesto estable y una política pública que transforme la suerte de quienes hoy operan en el límite.
En un país con un sistema de salud fragmentado, al final, los casos más complejos dejan en evidencia los puntos donde las instituciones no están resolviendo y más bien están generando dolor.
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